
In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, Alessandra Bruti Liberati e Michele De Falco, soci fondatori di LaSpes ETS e mamma e papà di Francesco, sono stati ospiti del programma di Rai 1 “La Vita in Diretta”.
Un’occasione importante per portare all’attenzione del grande pubblico la storia di Francesco, la Sindrome di Wiskott-Aldrich e l’impegno quotidiano di LaSpes nel sostenere la ricerca sulle malattie genetiche rare.
La Sindrome di Wiskott-Aldrich, conosciuta anche come WAS, è una rara malattia genetica che colpisce il sistema immunitario e può avere conseguenze molto gravi sulla vita dei pazienti e delle loro famiglie.
Durante l’intervista, Alessandra e Michele hanno raccontato l’importanza di conoscere queste patologie, parlarne e sostenere la ricerca scientifica. Per molte malattie rare, infatti, la conoscenza è il primo passo per arrivare a diagnosi più tempestive, percorsi di cura più efficaci e nuove possibilità di prevenzione.
Riportiamo qui il video dell’intervista a La Vita in Diretta, affinché tutti possano ascoltare la testimonianza dei fondatori di LaSpes e comprendere meglio perché è fondamentale continuare a sostenere la ricerca sulle malattie rare.
LaSpes nasce per promuovere e sostenere la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare, con particolare attenzione alle immunodeficienze primitive.
L’associazione finanzia borse di studio, progetti di ricerca e macchinari di laboratorio, contribuendo concretamente al lavoro di istituti scientifici impegnati nello studio di queste patologie.
Ma la ricerca ha bisogno anche di visibilità. Raccontare, condividere e informare significa aiutare più persone a conoscere malattie spesso invisibili, ma reali nella vita di chi le affronta ogni giorno.
Vi invitiamo a guardare il video dell’intervista e a condividerlo sui vostri social network, con amici, familiari e conoscenti.
Perché solo conoscendo, parlando e diffondendo consapevolezza possiamo contribuire a trovare nuove soluzioni.
Ogni condivisione può aiutare a far conoscere la Sindrome di Wiskott-Aldrich, le malattie rare e l’impegno di LaSpes per sostenere la ricerca scientifica.