Un webinar per riflettere sulla malattia, oltre l’emergenza

Si è svolto online il webinar organizzato da LaSpes dal titolo “La malattia, fra solitudine e cura”, trasmesso sulla piattaforma Zoom e sull’account Facebook dell’associazione.

L’incontro è nato in una fase particolarmente delicata della storia italiana, segnata dall’esperienza del Coronavirus e da una rinnovata consapevolezza collettiva intorno al tema della malattia.

Il Covid-19 ha posto singoli, famiglie e comunità davanti a domande profonde: cosa significa ammalarsi? Cosa vuol dire sentirsi soli nella malattia? Qual è il ruolo della cura, della ricerca, della vicinanza e della solidarietà?

Domande che LaSpes conosce da vicino e che sono al centro della sua missione.

LaSpes e il significato della cura

LaSpes è un’associazione senza fini di lucro nata per sostenere la ricerca sulle malattie genetiche rare, promuovendo raccolte fondi, borse di studio e progetti scientifici.

La malattia, per LaSpes, non è soltanto una condizione clinica da arginare, studiare o debellare. È anche un’esperienza umana, familiare e sociale, fatta di attesa, paura, solitudine, fragilità, ma anche di responsabilità, vicinanza e speranza.

Da qui l’urgenza di creare un momento di confronto pubblico, capace di stimolare non solo una riflessione medica o scientifica, ma anche un cambiamento culturale nel modo in cui la società guarda alla malattia.

Dopo il Covid-19, restano le malattie rare

Durante il webinar è emersa una riflessione centrale: quando il Covid-19 sarà circoscritto e, auspicabilmente, sconfitto grazie ai vaccini e alla ricerca, continueranno purtroppo a esistere molte altre patologie.

Resteranno le malattie rare, le malattie degenerative, le patologie che colpiscono il corpo e la psiche, spesso in modo silenzioso e durissimo.

Per questo è importante non dimenticare ciò che la pandemia ha reso evidente: la malattia riguarda tutti. Anche quando colpisce pochi, anche quando sembra lontana, anche quando non fa notizia.

I temi del confronto

Il webinar ha affrontato molti temi intrecciati tra loro:

• la cura come responsabilità individuale e collettiva;
• il ruolo della ricerca scientifica;
• la solitudine del paziente;
• la sofferenza interiore;
• la fatica dei familiari e dei caregiver;
• il rapporto tra pubblico e privato;
• la necessità di una maggiore solidarietà sociale;
• il valore della vicinanza nelle situazioni di fragilità.

Ne è nato un confronto aperto e profondo, capace di unire competenze diverse: psicologia, filosofia, medicina, esperienza sul territorio e impegno sociale.

I relatori del webinar

L’incontro è stato coordinato da Eugenio Bruti Liberati, avvocato, professore universitario e membro del Direttivo de LaSpes.

Sono intervenuti:

Francesca Ciotti, psicologa del San Raffaele di Milano, che ha portato il punto di vista di chi osserva quotidianamente l’impatto della malattia sulla tenuta psicologica dei pazienti e delle famiglie.

Rosangela Paparella, già Garante dell’Infanzia per la Puglia e consulente dei centri antiviolenza per donne e minori, che ha offerto una riflessione sulle implicazioni sociali della malattia e sulle fragilità che emergono nei territori.

Gianluca Bocchi, ordinario di Filosofia della Scienza all’Università di Bergamo, che ha stimolato una riflessione sul rapporto tra individuo e collettività, sui bisogni di cura, vicinanza e solidarietà.

Pierdante Piccioni, medico ed ex primario del Pronto Soccorso di Lodi e Codogno, ha portato una testimonianza particolarmente intensa. Dopo un incidente nel 2013 che gli ha cancellato dodici anni di memoria, raccontato nel libro autobiografico Meno dodici e alla base della serie televisiva Doc. Nelle tue mani, Piccioni è tornato alla professione medica ed è stato impegnato, durante la pandemia, nel trattamento dei pazienti affetti da Covid-19 nell’ospedale di Lodi.

La sua esperienza ha unito tre prospettive: quella del medico, quella del paziente e quella di chi ha vissuto in prima linea la fase più drammatica dell’emergenza sanitaria.

Guarda il video del webinar

Per chi non ha potuto seguire la diretta, è disponibile il video dell’incontro.

Perché continuare a parlarne

“La malattia, fra solitudine e cura” non è stato soltanto un webinar, ma un invito a non lasciare sole le persone che affrontano la fragilità.

La pandemia ha mostrato quanto la salute sia un bene comune e quanto la ricerca sia fondamentale per proteggere il futuro. Ma ha anche reso evidente il bisogno di ascolto, presenza e vicinanza.

Per LaSpes, parlare di malattia significa parlare di ricerca, ma anche di umanità. Significa sostenere chi studia, chi cura, chi assiste, chi vive ogni giorno una diagnosi difficile.

La ricerca come risposta alla fragilità

LaSpes continua il proprio impegno a favore della ricerca scientifica, finanziando borse di studio e progetti dedicati alle malattie genetiche rare.

Ogni iniziativa, ogni evento e ogni donazione contribuiscono a costruire nuove possibilità. Perché la cura non nasce solo nei laboratori, ma anche nella capacità di una comunità di riconoscere la fragilità e farsene carico.

Il webinar ha ricordato proprio questo: la malattia può generare solitudine, ma la ricerca, la solidarietà e la vicinanza possono trasformarla in un cammino condiviso.