
In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, LaSpes è stata ospite su TV2000 per raccontare la propria storia, la nascita dell’associazione e l’impegno quotidiano a sostegno della ricerca scientifica.
A dare spazio alla testimonianza è stato il giornalista Leonardo Possati, che ha accolto LaSpes per condividere con il pubblico una storia profondamente umana: quella di Francesco e di una famiglia che ha trasformato il dolore per la perdita di un figlio in un progetto concreto di solidarietà.
LaSpes nasce per ricordare Francesco, affetto dalla nascita da una malattia genetica rara.
Da questa esperienza dolorosa è nato un impegno rivolto agli altri: sostenere la ricerca sulle malattie rare, promuovere consapevolezza e contribuire allo sviluppo di nuove possibilità di cura.
L’associazione lavora per finanziare borse di studio, progetti di ricerca e macchinari di laboratorio, con particolare attenzione alle immunodeficienze primitive e alle patologie genetiche rare che colpiscono bambini e famiglie.
Il racconto condiviso su TV2000 rappresenta il cuore della missione di LaSpes: non fermarsi al dolore, ma trasformarlo in azione.
Ogni iniziativa, ogni evento e ogni donazione contribuiscono a sostenere la ricerca scientifica e a dare speranza a chi convive con malattie spesso poco conosciute, ma profondamente impattanti nella vita quotidiana dei pazienti e delle loro famiglie.
Parlare di malattie rare significa dare visibilità a storie che rischiano di restare invisibili. Significa creare conoscenza, coinvolgere nuove persone e costruire una rete di sostegno attorno alla ricerca.
Vi invitiamo a guardare il video dell’intervista su TV2000 per conoscere meglio la storia di Francesco, l’impegno di LaSpes e il valore della ricerca sulle malattie rare.
La Giornata Mondiale delle Malattie Rare è un’occasione importante per ricordare che la conoscenza è il primo passo verso il cambiamento.
Condividere questa testimonianza significa aiutare più persone a comprendere cosa sono le malattie rare, quanto sia importante sostenere la ricerca e quanto ogni gesto possa contribuire a costruire nuove possibilità.
LaSpes invita tutti a guardare il video, condividerlo e partecipare alle attività dell’associazione.
Per maggiori informazioni sulle attività, gli eventi e le iniziative di LaSpes, è possibile contattare l’associazione e scoprire come contribuire al sostegno della ricerca.
Ogni aiuto è importante. Ogni condivisione può fare la differenza. Ogni donazione può diventare un passo concreto verso un futuro migliore.